6歲確診動脈畸形瘤、21歲登巴黎時裝周！Nikki Lilly：我不只是那個「臉歪的女孩」
患有動脈畸形瘤的英國網紅Nikki Lilly現身奧斯卡頒獎典禮，今年才21歲的她自6歲就確診患上這個罕有的先天性疾病。如今Nikki在鏡頭前看上去自信滿滿，不僅擁有近3百萬訂閱的YouTube頻道，去年更獲邀登上巴黎時裝周為Matières Fécales擔任模特兒，但原來年幼的她一度深深自卑，更因此而關掉了YouTube的留言功能。
（圖片來源：Getty Images）
患「動脈畸形瘤」的英國網紅Nikki Lilly
Nikki Lilly 2004年出生於倫敦，她的童年本來與別的小孩無異常，直到6歲那年被診斷出患有罕見的動脈畸形。Nikki的臉上開始出現明顯的血管，漸漸右半部臉也開始變形。身體的痛苦不只改變外貌，更奪走了她的童年。
（圖片來源：IG@nikkililly）
多年來，她經歷過近百次的手術與漫長的康復期。由於從小就要經常出入醫院，Nikki過着沒有學校生活、沒有社交的童年。8歲時，她開設了自己的YouTube頻道，起初只是想記錄生活，分享一下音樂、烹飪和美妝，但漸漸地，她開始公開談論她的疾病。
（圖片來源：IG@nikkililly）
從關閉YouTube留言到踏上巴黎時裝周
回想剛在YouTube分享自己經歷的時候，Nikki說曾收到很多罵她很醜的留言，令年幼的她一度深深自卑，更因此而關掉了留言功能。後來她透過拍影片一點一滴累積自信，慢慢學會了無視那些惡意攻擊。如今21歲的Nikki在YouTube上已擁有近三百萬訂閱，2018年起更開始主持自己的電視節目《Nikki Lilly Meets》，也出版了書籍《Come To Life: Highs, Lows and How to Live Your Best Teen Life》，與感到迷惘的青少年分享自己的非凡經歷。
（圖片來源：IG@nikkililly）
2025年她首次登上巴黎時裝周，為Matières Fécales走秀。她坦言不知自己被邀請是因為真心欣賞她，還是僅僅為了塑造一種政治正確的包容假象。但對她而言，無論邀請的動機為何，更重要的是勇敢站出來，向世界證明我們每一個人都值得被看見。
（圖片來源：IG@nikkililly）
不只是那個「臉歪的女孩」
Nikki曾在訪問提到：「每個人都是不同的、獨一無二的。如果我們生活在一個每個人長相、行為和喜好都一模一樣的世界，那會是一個非常無趣的世界。」也許她的故事從來不是關於一個女孩如何與疾病共存，而是向我們拋出一個提問：如果我們每個人都敢於以真實的模樣被看見，這個世界會變成什麼樣子？
